fonte: Superabile.it

Per i genitori di un alunno con disabilità iscrivere il proprio figlio alla scuola paritaria può diventare un percorso a ostacoli, acuendo le difficoltà quotidiane che le famiglie con bambini e ragazzi disabili si trovano ad affrontare: fra le scuole private infatti vige il "fai da te", con realtà positive che si accompagnano a casi di vera e propria discriminazione. Un viaggio fra alcuni istituti privati paritari mostra una realtà difficile: alcune scuole, violando la normativa, rifiutano l'iscrizione dei ragazzi con disabilità ("Mandateli alla statale - dicono - là sono meglio organizzati"), altre invece accettano gli alunni, ma scaricano sui genitori il costo dell'insegnante di sostegno, che viene pagato dallo Stato solamente nelle scuole primarie paritarie e parificate. L'impressione complessiva è quella di una grande confusione e che il principio dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità non sia adeguatamente avvertito come un obbligo, morale e culturale, prima ancora che giuridico.

La vicenda di Luca è solo una delle tante. Lui è un bambino con sindrome di down e la famiglia ha girato cinque scuole prima di trovare quella giusta. Le prime tre non lo hanno proprio voluto e fra le due che lo avrebbero accettato i genitori hanno scelto quella più comoda per i ritmi familiari. "Spesso - raccontano all'Anffas - la scuola privata è quella più vicino a casa, e alla fine molti genitori sono disposti a fare un ulteriore sacrificio economico" per avere questo ‘lusso'.

fonte: UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS 

"Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!"

Il tema scelto per la Giornata delle Malattie Rare 2010 è il rapporto tra la ricerca scientifica e le malattie rare e la sua personificazione nel rapporto ricercatore - paziente.

Un ponte tra pazienti e ricercatori

le malattie rare rappresentano un settore molto importante per la ricerca, sia essa di base, biomedica, traslazionale o applicata. E la ricerca stessa è la grande speranza per milioni di pazienti sparsi nel mondo che oggi non hanno ancora una certezza sulla loro malattia o un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire.
Negli ultimi dieci anni i progressi tecnologici hanno aperto nuovi sconfinati orizzonti di conoscenza per la ricerca scientifica, sono stati creati importanti programmi di ricerca pubblica e investite grosse somme di denaro. Ma i progressi sono lenti e ancora insufficienti per soddisfare i bisogni dei pazienti.

I bisogni dei pazienti e dei ricercatori

Raramente si riflette sul fatto che anche i ricercatori hanno dei bisogni che trovano nel paziente il loro miglior partner per la ricerca. Il loro lavoro sarebbe inutile senza i pazienti che partecipano ai trials clinici, senza le informazioni genetiche dei pazienti conservate nelle biobanche, senza quello straordinario essere i massimi esperti della loro esperienza della malattia: chi può meglio dei pazienti "conoscere" la propria malattia rara?
E anche le associazioni di pazienti possono essere ottimi partner dei ricercatori, grazie alla loro capacità di poter agire in rete, trovare fondi, organizzare gruppi di lavoro e ricerca.